• ÜİX-dən əziyyət çəkən
    ailələrə kömək
  • Fondun əsas missiyası
    serebral iflic olan uşaqlar üçün sosial dəstək ...
  • Uşaq xəstəliyi
    həmişə yalnız özü üçün deyil, həm də sevdikləri üçün bir əziyyətdir

Haqqımızda

“Məryəm” UİX olan uşaqlara regional xeyriyyə yardım fondu

UİX (uşaq iflic xəstəliyi) - hələ də sağalmaz xəstəlikdir, lakin uşaq və onun valideynlərini bu xəstəliklə yaşamağı öyrətmək olar və lazımdır. UİX-in nəticələrinə qalib gəlmək olar və müalicə nə qədər tez başlasa, bir o qədər uğur əldə etmək şansları artır. Lazımi reabilitasiya zamanı uşaq əlilliyi haqqında unuda, müstəqil insan və cəmiyyətin tamdəyərli üzvü ola bilər. Həyatında bəlkə də heç zaman gəzə və danışa bilməyəcək uşaq böyütmək necə hissdir? Bu ağır hiss mənə və mənim ailəmə yaxından tanışdır. Bir yaşında olanda mənim qızıma həkimlər bizim gələcək taleyimizi müəyyən edəcək diaqnoz qoyub - uşaq iflic xəstəliyi. Bütün sınaqlara və vəziyyətin zahiri ümidsizliyinə baxmayaraq biz möcüzələrə inanmağa davam edirik. Bu vəziyyətdə olarkən ümidi itirməmək çətindir. Çünki uşağın xəstəliyə qalib gəlməsi, tamdəyərli insan olması üçün çox böyük səylər və xərclər tələb olunur. “Məryəm” uşaq iflic xəstəliyi olan uşaqlara xeyriyyə yardım fondu qeyri-kommersiya təşkilatıdır. Fond Cəmil Məhərrəmov tərəfindən yaradılıb və onun qızı - UİX diaqnozu qoyulan Məryəmin şərəfinə adlandırılıb. Fondun əsas missiyası - uşaq iflic xəstəliyi olan uşaqlara və onların ailələrinə sosial dəstəyin göstərilməsidir. Xeyriyyəçilikdə iştirak edərək, insanlar yalnız uşaqların ehtiyacları və müalicəsi üçün vəsaitlərin toplanmasında maliyyə yardımı göstərmir, həm də ümidsizlik vəziyyətində olan ailələrə ümid verir və dəstəkləyirlər. Uşağın xəstəliyi - yalnız onun üçün deyil, həm də onun yaxınları üçün hər zaman ağır sınaqdır.

Cəmil Məhərrəmov
Məryəm Fondunun Təsisçisi

BİZ SOSİAL ŞƏBƏKƏLƏRDƏ

FONDUN

ƏSAS İSTİQAMƏTLƏRİ:

UİX olan uşaqları böyüdüb tərbiyyə edən ailələrə onların müalicəsinin ödənilməsi, reabilitasiyası, sosiallaşması, uyğunlaşması və cəmiyyətə inteqrasiyasında yardım. UİX olan uşaqların müalicəsi və reabilitasiyası ilə məşğul olan müəssisə və təşkilatların dəstəklənməsi. Uşaqların müalicə və reabilitasiya proqramlarını təmin edən sosial avadanlığın alınması. UİX olan uşaqları böyüdüb tərbiyyə edən ailələrə informasiya, metodik dəstəyin göstərilməsinə yönəlmiş tədbirlərin keçirilməsi və UİX olan uşaqların müalicəsi və reabilitasiyası ilə məşğul olan təşkilatlar və müəssisələr tərəfindən tədbirlərin keçirilməsində yardımın göstərilməsi. Fondun işinin əsas istiqaməti - UİX təsnifatları və reabilitasiya metodikalarının qərb modellərinin gələcəkdə “UİX Regional Reabilitasiya Mərkəzində” tətbiq olunmaları üçün öyrənilməsidir. Amerika reabilitasiya modelinin tətbiqi UİX olan uşağın ailəsinin reabilitasiya prosesinə erkən cəlb olunması və valideynlərin korreksiya - inkişaf edici texnologiyalara mərhələ-mərhələ öyrədilməsi. Valideynlərin uşaqların inkişaf xüsusiyyəti ilə bu tanışlığı onlarda uşaqlarla qarşılıqlı münasibətin adekvat üsullarının formalaşdırılması, mühitin (məişət, tərbiyyə, oyun təchizatı) təşkilində yardım xəstəliyin onun psixi inkişafına neqativ təsiri azaldıb. Mütləq şərt - uşağın anası və ya onu əvəz edən şəxsin bütün korreksiya - pedaqoji məşğələlərdə iştirakıdır. Valideynlər loqoped massajının elementləri, artikulyasiya və tənəffüs gimnastikası üzrə xüsusi təlim keçməlidir. Bu zaman valideynlərdə həm nəzəri, həm də praktiki ünsiyyət bacarığı və vərdişlərin, uşaqların təlimi və tərbiyyəsi sistemini tədricən formalaşdırmaq lazımdır. UİX olan uşaqlara erkən kompleks yardımın göstərilməsinin Amerika modeli səhiyyə və təhsil müəssisələrində uşağın müşayiət olunmasının korreksiya inkişaf edici (diaqnostik, müalicə - bərpa, psixoloji - pedaqoji, sosial, ailə) prosesin bütün istiqamətlərinin birləşdirilməsi və təşkilini təmin edir və zədələnmələrin maksimal kompensasiyası, bu cür uşaqların tərbiyyəsi, təlimi və sosial inkişafına yönəlib. UİX olan uşaqların reabilitasiyasının Avropa modeli dəqiq-sübutedici prinsiplərə əsaslanıb, bu da UİX ilə uşaqlarda onların funksional imkanları, köməkçi qurğulara ehtiyacları və yerimə imkanlarına əsaslanaraq, motor pozuntuları səviyyəsinin obyektiv qiymətləndirilməsi üçündür. Bu model beş ağırlıq dərəcəsi və uşağın yaşına görə pozuntular dərəcəsini birmənalı şəkildə müəyyən etməyə və uşağın həqiqətdə nəyə nail olacağı və nəyə heç zaman nail olmayacağını anlamağa imkan verir. Məsələn, ən yüngülü pozulma formasında və onun erkən müəyyən olunması zamanı uşaq onun məşğul olunduğu təqdirdə birmənalı olaraq müstəqil gəzə biləcək. Orta və yüksək ağırlıq dərəcəsi olan pozulmalar zamanı uşağın müstəqil şəkildə gəzəcəyini gözləmək olmaz - bəzi hallarda ona xüsusi ləvazimatlar tələb olunacaq, bəzi hallarda isə o, arabaya bağlı olaraq qalacaq. Bu o demək deyil ki, belə uşaqlarla məşğul olmaq lazım deyil , bu o deməkdir ki, məşğələlər elə şəkildə təşkil olunmalıdır ki, maksimal nəticə əldə olunsun: bəzi hallarda müstəqil gəzmək, bəzi hallarda - xodunok vasitəsilə gəzmək, bəzi hallarda isə - arabada oturaraq başı düz saxlamağı öyrənməkdir. Bu təsnifatda UİX ilə uşaqların potensialı motor funksiyaların 5 səviyyəsinə bölünür və hər bir səviyyə bir daha yaş dövrlərinə bölünür: 1.5 - 2 yaş, 2 - 4 yaş; 4 - 6 yaş, 6 - 12 yaş və 12 - 18 yaş. Bu şkala ilə artıq 1,5 yaşında hərəki pozulmaların səviyyəsi müəyyən olunur. Motor funksiyaların səviyyəsi müəyyən olunduqda, təsnifat sistemi 18 yaşına qədər uşağın bütün inkişaf mərhələlərini qeyd edir. Hərəkət öz qanunuyğunluğuna görə inkişaf edir. Əgər uşaqda 1,5 yaşında qoyulmuş I hərəkət səviyyəsi mövcuddursa, onun 2 yaşına qədər müstəqil gəzməsi üçün 100 faiz şansı var. Əgər uşağa II dərəcə qoyulursa, bu deməkdir ki, onun dörd yaşına qədər gəzməsi üçün şansı var. Əgər uşaqda motor funksiyaların pozulmasının III - IV səviyyəsidirsə, bu uşaq müstəqil şəkildə gəzməyəcək, lakin III səviyyə uşaqlar əlavə reabilitasiya vasitələri ilə gəzə bilər, IV səviyyədə uşaqlar dəstəklə otura bilərlər. V səviyyə - yalnız yataq uşaqlarıdır, onlar yalnız başlarını tuta bilir. Bu model reabilitasiya potensialını dəqiq əsaslandırmağa və adekvat məqsədlər qoymağa imkan verir.

Fondun əsas məqsədləri

və vəzifələri:

Postsovet ölkələrində reabilitasiya mərkəzlərinin təqdim etdiyi xidmətlərə baxsaq, çox bənzər siyahı görə bilərik: loqoped, masaj, terapiya və s. bəzi mərkəzlər bu siyahını otuz - qırxa ada qədər genişləndirə bilir ki, digərlərindən daha yaxşı görünsün, siyahıda “qeyri-ənənəvi təbabət mütəxəssisləri” olduğu zaman - “ən yaxşı reabilitasiya mərkəzini” axtaranlar üçün tələdir. UİX və inkişafın ləngiməsindən irəli gələn digər pozulmaları olan uşaqların reabilitasiyası ilə məşğul olan xeyriyyə fondları üçün ən böyük çətinliklərdən biri - reabilitasiyanın aşağı keyfiyyəti və effektivliyidir. Bəzi fondlar qısa müddətli reabilitasiya kurslarını ödəyir, bəziləri eksperimental praktikası olan mərkəzlər axtarır və onlarla əməkdaşlıq edir, bəziləri isə ruhdan düşür. Biz bu cür pozulmaları olan uşaqlara daha effektiv kömək etmək üçün həll tapmaq istəyirik. Regionlarda reabilitasiya mərkəzi və ya yaxşı mütəxəssis tapmaq çətindir, bəzən isə mümkün deyil. UİX ilə uşaqların ailələri digər şəhərlərə, ölkələrə getmək, mütəxəssisləri dəyişmək və böyük pullar xərcləmək məcburiyyətində olur, və nəticədə az effekt əldə edirlər. Mütəxəssislərin dəyişilməsi çox zaman vəziyyəti daha da çətinləşdirir, çünki hər yeni mərkəzdə reabilitasiya kursu - hər şeyə yenidən başlamaq deməkdir, əvvəlki təcrübə nəzərə alınmır. Çox zaman valideynlər heç bir səriştələri olmadan öz uşaqları üçün reabilitoloq olmağa məcbur olurlar, öz reabilitasiya planlarını qurmağa çalışırlar. Daim gedə biləcəkləri reabilitasiya mərkəzi tapmaq mümkün olduğu zaman qısa müddətli reabilitasiya kursları çox baha olur. Buna görə də bir neçə il əvvəl Quba rayonunda UİX ilə uşaqların Regional Reabilitasiya Mərkəzinin yaradılması ideyası yaranıb.

Bizim digər proqramlardan fərqimiz - əlçatan reabilitasiyanın qərb modelinin (Amerika, Avropa) yalnız ölkənin regionlarında deyil, həm də ümumilikdə region ölkələrində (Gürcüstan, Ərəb Əmirlikləri, Səudiyyə Ərəbistanı, Misir, İran, Rusiya və s.) tətbiq olunmasıdır. Reabilitasiyanın əlçatanlığı - layihənin əsas şərtidir, buna görə proqramda iştirak Azərbaycan vətəndaşlarının ailələri üçün pulsuz olacaq, gələcəkdə xərclər isə digər ölkələrdən pasiyentlərin cəlb olunması hesabına ödəniləcək.
Tibbi yardımın göstərilməsi və reabilitasiyanın mövcud şərtləri UİX ilə uşaqların kompleks reabilitasiyasının fasiləsiz prosesini tam həcmdə təmin edə bilmir. Müalicə - reabilitasiya tədbirlərinin keyfiyyətinin gələcəkdə artırılması tələb olunur. Bərpa müalicəsinin vaxtında keçirilməsi, bütün zəruri reabilitasiya tədbirləri kompleksinin istifadəsi (o cümlədən yüksək texnoloji), müalicə proqramının təşkili və həyata keçirilməsinə fərdi yanaşma, ardıcıllıq və mərhələlilik uşaqlar arasında əlilliyin azaldılmasına, tibbi reabilitasiya və sosial uyğunlaşma proseslərin nəticələrinin yaxşılaşmasına, uşaqların sosial və tibbi reabilitasiyası üçün xərclərin azaldılmasına gətirib çıxaracaq. Bu proqram layihəsi uşaq iflic xəstəliyi olan uşaqların müalicəsi ilə məşğul olan mütəxəssislər tərəfindən geniş müzakirəsinə təqdim olunur. Problemin tibbi və sosial - iqtisadi mahiyyəti - aktiv dövlət dəstəyi zamanı proqram - məqsədli metodun istifadəsi ilə onun həllinin zəruriliyini şərtləşdirir.

UİX tarixi

Ayrı xəstəlik kimi UİX 1861-ci ildə tərəfindən təsvir olunub. ...

Uşaq iflic xəstəliyi (UİX) - ağır xəstəlikdir, müasir dünyada faciə miqyasını alıb. Uşaq iflic xəstəliyi termini əsasən dölün inkişaf dövründə və ya dərhal doğulduqdan sonra beyinin travması və ya pozulması nəticəsində hərəki - dayaq aparatının pozulmaları ilə xarakterizə olunan sindromlar qrupunun təsviri üçün istifadə olunur. Ayrı xəstəlik kimi UİX 1861-ci ildə ingilis ortopedi Vilyam Littl tərəfindən təsvir olunub. O ehtimal edib ki, hamiləliyin gedişinin pozulması, doğuşların patologiyası, erkən doğulma, yenidoğulmuşların asfiksiyası və gələcəkdə uşağın hərəkətlərinin pozulması arasında əlaqə var. Bütün dünyada iflic xəstəliyi diaqnozu olan 17 milyondan artıq insan yaşayır. Uşaq iflic xəstəliyi dörd kateqoriyaya bölünür: spastik, atetotoksik, ataksik və qarışıq. SPASTİK FORMA dörd kateqoriyadan ən geniş yayılmışıdır və serebral iflic diaqnozu olan 75 % insanda müşahidə olunur. Bu forma üçün spastika şəklində əzələ tonusunun artması səciyyəvidir. Əzələlər daim sıxılmış vəziyyətdə olur. Əzələləri boşalda bilməmək tez yorulma və hərəkətdə çətinliklərə gətirib çıxarır. ATETOTİK FORMA diaqnozu UİX olan 10 % pasiyentdə qoyulur. Bu forma insanın oturduğu və ya dayandığı zaman qeyri-iradi hərəkətlərlə xarakterizə olunur. bundan başqa, nəzarət olunmayan hərəkətlər uşağın obyektə çatmaq və ya hər hansı bir hərəkəti yerinə yetirmək istəməsi (məsələn, əşyanı götürmək cəhdində) zaman yarana bilər. ATAKSİK FORMA nadir formadır. UİX olan 5 % pasiyentdə müşahidə olunur. Bu forma dərinlik və qavrama hissinə təsir edir, bu da tez və dəqiq hərəkətlərin yerinə yetirilməsi zaman koordinasiyanın pozulmasına, yerimə zamanı bədənin tarazlığının pozulmasına gətirib çıxarır. QARIŞIQ FORMA pasiyentdə iki və ya üçdən artıq əsas formaların müşahidəsi zamanı baş verir. Xəstəliyin səbəbi - hamiləlik, doğuş zamanı və ya doğuşdan dərhal sonra uşağın mərkəzi sinir sisteminə zədələyici amillərin kəskin və / və ya xroniki təsiri zamanı baş beyinin ayrı-ayrı şöbələrinin zədələnməsidir. “Serebral” sözü - “baş beyinin işi ilə bağlı” deməkdir, “iflic” - əzələlərin hərəki aktivliyinin olmaması və ya azalması deməkdir. Dölün və ya yenidoğulmuşun inkişaf edən beyninə istənilən zədə onun inkişafına təsir edə bilər. Mürəkkəb inkişaf prosesinə müdaxilə onun həm yavaşıda bilər, həm də bütün beyin və ya onun ayrı-ayrı şöbələrinin qismən və ya tam dayanmasına gətirib çıxara bilər. Həkimlər UİX-nin yaranmasının risk faktorlarını prenatal (başqa sözlə - bətndaxili), intranatal (doğuş zamanı yaranan) və postnatal (doğuşdan sonra, yenidoğulmuşun ilk aylarında yaranan) kimi təsnif edir. Uşaq iflic xəstəliyi üçün səciyyəvi simptomlar - ilk növbədə, hərəki pozulmalardır, eləcə də: intellektual pozulmalar və davranış pozulmaları, epilepsiya və digər paroksizm pozulmalardı, görmə və eşitmənin pozulması, nitqin pozulması (dizartriya) və qidalanmanın pozulmasıdır. Bu diaqnozu olan uşaqlara, kompensator imkanları inkişaf etdirərək, ev mühitini onların ehtiyaclarına uyğunlaşdıraraq, köməkçi hərəkət vasitələrini verərək, kömək etmək olar. İkincili fəsadların da qarşısının alınması mühümdür. Uşaq beyni elastikdir, hətta ağır xəstəlik formaları ilə uşaqların daimi reabilitasiyası zaman yaxşı, bəzən isə təəccübləndirici nəticələr əldə etmək olar.

Bizim başqa proyektlərimiz

İnnovasiya metodları

və texnologiyaları

UİX-nin müalicəsində, digər tibb sahələrində olduğu kimi, həkimlər bir sıra eksklüziv metodlar hazırlayaraq və tətbiq edərək, irəliləyir. Cərrahiyyə sahəsində söhbət, ilk növbədə, baş beyinin dərin stimulyasiyasından gedir - bu zaman ön beyinin solğun kürəsinə təsir edən elektrodlar yerləşdirilir. (EİT - interferensiyanın müvəqqəti stimulyasiyası) - elektrodların başın tüklü hissəsində yerləşdirilməsidir. İspanlar kraniosakral terapiyaya ilk dəfə müraciət edənlərdəndir. Bu terapiya kəllə , onurğa sütunu və onurğa beyini mayesinə ehtiyatlı təsirdən ibarətdir. İspaniyada İnstituto Upledger (Qrenada) bunda ixtisaslaşıb. Bu institut həmin metodun banisi, amerikan osteopatı Con Aplecer tərəfindən qəbul olunan ölkədə yeganə tibb müəssisəsidir. Kraniosakral terapia UİX-nin erkən mərhələlərində daha effektivdir, baxmayaraq ki, daha ağır mərhələlərdə də xəstələrin vəziyyətinin yaxşılaşması müşahidə olunub. Məhz ispanlar dünyada ilk dəfə iki tip gövdə hüceyrələrindən istifadə etməyi təklif ediblər - göbək qanı və göbək toxumasından. 2015-ci ildə Madridin Universitario del Niño Jesús hospitalında doktor Manuel Ramires Orelyanın rəhbərliyi altında başlayan, mezenximal damardaxili yeridilməsi yolu ilə gövdə hüceyrələrinin istifadəsi üzrə kliniki sınaqlar müsbət nəticələr verib və istisna olunmur ki, onlar yaxın gələcəkdə geniş şəkildə tətbiq olunacaq.

ƏLAQƏ

bizimlə ünsiyyət daha rahatdır.

  • Ünvan:Azərbaycan Respublikası
    C.Cabbarlı küç. 44, Caspian Plaza 5-ci mərtəbə


  • Tel.:+99450 543 26 84 ; +99477 305 23 05; +971 4 267 30 68
  • E-poçt:office@maryamfoundation.az

Head office:

Azerbaijan Branch office:

UAE Branch office:

Mamardashvili street 3, apt 6, Tbilisi, Georgia 0102 Salamzadeh str. 65B, Baku, Azerbaijan AZ1069 Baniyas Road, Deira, Galadari Plaza, Office No. 409, P.O.Box: 384629, Dubai, UAE